A to s jedinýmcílem – podpořit jedinečný výzkum, který dává tomuto onemocnění velké šance na vyléčení.
Odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.
„Oliver je úžasné dítě, jeho bezprostřední smích vás naprosto odzbrojí. Když mě jeho rodiče, zakladatelé výzkumu oslovili, abych se stala patronkou projektu, neváhala jsem. Je totiž nesmírně důležité podpořit něco tak výjimečného a stak obrovským potenciálem. Ale hlavně je to šance na lepší život pro všechny tyto děti,“ uvedla Alexandra Udženija, místostarostka Prahy 2 pro sociální oblast.
Vědci již nyní ve výzkumu využívají revoluční metodu na úpravu DNA, tzv. „genetické nůžky“, jimiž je možné přesně zacílit specifické místo DNA sekvence a upravit ho. Za tuto metodu v roce 2020 dostaly dvě vědkyně, Emmanuelle Charpentierová a Jennifer A. Doudnaová, Nobelovu cenu za chemii.
„Tato metodaskutečně rozhýbala svět a umožňuje dělat věci, které dříve efektivně nebyly možné. Editace genomu CRISPR je již teď docela běžně užívána ve vědeckých laboratořích a je jen otázkou času, kdy bude využívána i v nemocnicích – potenciál této technologie je obrovský,“ vysvětluje docent Radislav Sedláček, Ředitel Českého centra fenogenomiky.
Praha 2 je hrdá na to, že se připojila k této mezinárodní iniciativě, kdy se po celém světě rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády a pomohla zařadit Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost.
